女童患罕病「斑色魚鱗癬」　自創品牌盼提高對身障人士關注

民視新聞／陳名朗 綜合報導

美國華盛頓州1名女童，罹患罕見的「斑色魚鱗癬」；她從一出生就全身長滿堅硬的魚鱗，必須每天洗3次澡，以防止皮膚乾裂。哈柏父母從她一出生，就被告知不會她活得太長久，但如今小女孩已經9歲，甚至自創品牌，將所得捐給醫院，希望提高人們對身障人士關注。

斑色魚鱗癬患者哈柏：「她上當了她上當了！」

在草地上，和媽媽一起開心踢足球。

健康活潑的9歲小女孩哈柏，充滿活力，但其實在笑容背後，她一直飽受病痛折磨。

哈柏母親安吉：「她在這種情況下，必須忍受所有的事情，例如淋浴和洗澡，對她來說真的很辛苦，她很痛很不舒服。」哈柏患有罕見的「斑色魚鱗癬」，是一種遺傳性皮膚病，全美只有大約20名患者。她的皮膚就像魚鱗一樣，而且每隔4小時，就會脫皮一次。

CNN記者威爾金森：「（哈柏）被預測存活率只有50%，這種病既痛苦又無法醫治。」

哈柏出生後的前3個月，都在新生兒重症病房渡過，醫生以為這種疾病，會奪走哈柏的小生命，但她不向命運低頭。

CNN記者威爾金森：「妳是個很好勝的人嗎？斑色魚鱗癬患者哈柏，嗯，是的。」哈柏靠著堅強的求生意志活了下來，而且活得很精采。

現在的哈柏成了一位小網紅，甚至建立了自己的時裝品牌。

斑色魚鱗癬患者哈柏：「大家早安祝你們星期五愉快。」

在社群平台，向超過5萬2000名粉絲，介紹自己的商品。

哈柏也發揮影響力，將所得收入捐贈給西雅圖兒童醫院。

斑色魚鱗癬患者哈柏：「如果1次、2次或3次都做不到，就繼續努力。」

希望提高人們對身障人士的關注，哈柏正向積極的態度激勵人心，也感動無數網友。