快新聞／實現陳俊翰遺願！健保署將放寬SMA用藥給付　最快5月上路

即時中心／梁博超報導

民進黨不分區被提名人、中研院學者陳俊翰在春節期間，不幸因感冒引起併發症逝世，享年41歲。陳俊翰生前便積極為SMA病友奔走爭取用藥，健保署今（7）日舉行專家會議，就放寬SMA用藥達成共識，所有SMA患者皆將受惠。預計每人每年要費約新台幣700萬元，健保支出全年費用預計38億元，最快5月生效。

SMA（脊髓性肌肉萎縮症）是種因SMN1基因變異，導致進行性神經肌肉退化的罕見遺傳疾病，因脊髓運動神經細胞受損，影響獨坐、行走、說話、呼吸和進食等活動的肌肉功能。陳俊翰在1月出席SMA記者會時便指出，台灣目前有超過300位的SMA患者，都迫切的需要健保通過藥物給付。

健保署長石崇良今表示，上午在健保署舉行的藥品專家諮詢會議中，討論有關SMA病患使用藥物適應症的放寬提案。經專家們討論以及病友代表出席陳述後，考量到各國給付規定，以及藥品在食藥署核准適應症所提出的有關證據，決定對於SMA患者不再以運動功能起始評估，作為給藥參考。

但石崇良提到，專家會議也設定停藥門檻，若使用藥物後的定期評估，發現病情持續惡化到一定程度，顯示藥物效益沒有辦法發揮，就會停止支付。

石崇良指出，適應症放寬後，全國大約有400位SMA患者能受益。他強調說明，預估人均每年藥費在700萬元左右、第一年藥費約在38億元，因此後續也會本於健保財務健全，將找相關業者進行藥價協商，盡可能在合理費用內，盡快完成共擬會議的提報跟相關的行政作業程序，最快在4月召開、5至6月就能生效。